Преодолеть аутизм "Помоги мне, Богородица...." Науменко Наталья Александровна, детский психолог

Преодолеть аутизм.  «Помоги мне Богородица…»

В звенящем утреннем воздухе, на территории бывшего пионерского лагеря разносились слова молитвы.  Мальчик раскачивался на качелях и трогательным детским голоском произносил случайно запомнившееся ему древнее воззвание о помощи и защите. И у видавших виды взрослых, ставших случайными свидетелями этого эпизода защемило сердце.  Они знали – в медицинской карточке ребенка стоит диагноз – аутизм, а  обыкновенный детский лагерь, стал на время коррекционным.

Маленькие Робинзоны

Малыши, оказавшиеся там, не похожи на других детей.  Многим из них не нравятся игры со сверстниками и объятия мамы. Они могут не отвечать на вопросы взрослых, повторять лишь понравившиеся им звуки, либо говорить только о том, что им интересно, не обращая внимание на реакцию собеседника.  Их игры приобретают странный, однообразный характер – бесцельное катание машинки, складывание одних и тех же пазлов.  Вместо того, чтобы мнить себя смелым автогонщиком или космонавтом, такой малыш может часами сминать листки бумаги, наслаждаясь звуками, которые она издает, или рассматривать узоры из света и тени за стеклом.  И больше всего они не любят когда дети или взрослые пытаются изменить устоявшийся ход событий – вторгнуться на их личную территорию, изменить привычный порядок вещей.  Мир кажется им пугающим и тревожным, ведь не умея сопоставлять человеческие эмоции с последующими действиями, аутята, в сложных ситуациях, не могут брать пример с окружающих,  ориентироваться на то, как ведут себя другие дети и взрослые. И они уходят в себя, закрываясь от этой непредсказуемости. А спасение от нее находят в повторении одних и тех же ежедневных действий, напоминающих ритуалы – прогулки по одному маршруту, стререотипные привычки, привязанность к одним и тем же вещам и порядку их расположения.  

Причины этой болезни, как впрочем, и большинства расстройств, связанных с недостатками в функционировании головного мозга не до конца ясны специалистам. Однако, на сегодняшний день, ученые склоняются к мнению, что появление аутизма обусловлено комплексом причин, среди которых есть и генетическая предрасположенность и средовые воздействия (проблемы во время внутриутробного формирования плода, родовые травмы, инфекционные заболевания в раннем детском возрасте и пр.)  В ряде  случаев, аутизм проявляется уже в первые месяцы жизни ребенка  (таких детей отличает отсутствие так называемого «комплекса оживления» – характерного для здоровым младенцев).  Но, чаще, болезнь начинается между 1,5 и 2 годами, и тогда ребенок, который развивался нормально, постепенно теряет навыки, перестает реагировать на мать и близких людей. 

Хождение по мукам

В таких случаях «внезапного» появления болезни, возникают еще большие проблемы –

родители, не желая примириться с этим тяжелым обстоятельством, снова и снова обходят по кругу невропатологов, психиатров, психотерапевтов, желая услышать обнадеживающие слова «отменяющие» диагноз. Семьи из Москвы приезжают в Киев, киевляне – в Москву, все вместе едут в Польшу, Великобританию, США, с одной лишь целью – получить ответ на вопрос «почему так случилось?».  И самое ужасное, что эти попытки всегда оказываются бесполезны, в то время, как драгоценное время, когда поведение ребенка можно корректировать, уходит безвозвратно. 

Кроме того, подтверждение или опровержение диагноза не всегда может иметь решающей роли при терапии подобных заболеваний. Дело в том, что любые нарушения функционирования мозга, предполагают сопутствующие  неврологические проблемы – которые могут сочетаться самым невероятным образом. У кого-то из детей, имеющих проблемы с общением, могут наблюдаться тики и эпилептические припадки, у кого-то проявляются проблемы характерные для детишек с ДЦП – спастика (что напоминает сведенные судорогой мышцы), гипо- и гиперкинезы, другие – так и не смогут преодолеть умственную отсталость.

Именно такие множественные нарушения и парадоксальные (не свойственные большинству людей) реакции на лекарства не позволяют выработать один действенный метод коррекции или медикаментозного лечения этого недуга. Врачам приходится буквально подбирать лекарство, ориентируясь только на то, как отреагирует на него организм маленького пациента.  Пугающие родителей слова «давайте, попробуем вот это…», которые расцениваются ими как непрофессионализм врача, основаны на невозможности предугадать, как поведет себя организм ребенка.

Кроме того, медикаментозное лечение может быть только «поддержкой» в борьбе за возвращение ребенка в мир людей. Методы коррекции, интеграция в общество – все это жизненно важно таким детям.

И хотя, все это похоже на тяжелую болезнь, с которой стоит смириться - этого, ни в коем случае делать нельзя!  Несмотря на то, что аутизм «не лечится» и волшебной пилюли нет, и, скорее всего, никогда не будет,  его следует преодолевать. Это тяжкий труд – ведь, то чему обычный ребенок учится «сам», незаметно для окружающих, с аутятами приходится изучать упорно и настойчиво – присесть, подпрыгнуть, переступить препятствие, ответить на вопрос, сказать о своем желании, отреагировать на зов. Работа с аутистами требует огромного опыта и море интуиции. Все они очень разные и между собой непохожи еще больше, чем  могут быть непохожи друг на друга здоровые дети.

И нередко коррекционным педагогам буквально «на ходу» приходиться придумывать упражнения и приемы позволяющие помочь каждому конкретному ребенку стать немного более «обычным».  

На пороге надежды

Неординарность аутистов, может проявляться и в том, что иногда они обладают уникальными способностями – склонностью к математическим вычислениям невероятной сложности, потрясающей памятью, музыкальной одаренностью.

Все это можно объяснить компенсаторными механизмами и неизвестными пока механизмами «замещающего» развития зон мозга (например, есть данные о том, что гипоксия (кислородное голодание) плода, способствует улучшению механической памяти).

В фильмах  «Человек дождя» и «Восход Меркурия», рассказывается о взрослом человеке и ребенке-аутисте, обладателях таких способностей. Все это позволило создать некий ореол загадочности, и даже восхищения этим заболеванием. Хотя, в реальности, далеко не все люди с аутизмом имеют подобную одаренность. При наличии серьезных, множественных неврологических нарушений, к которым иногда «добавляется» аутизм, возможности развития очень ограничены. У каждого малыша есть свой потолок развития. И задача специалиста, максимально развить ребенка, «дотянуть» его до этого своего потолка. Кто-то в силу особенностей развития и компенсаторных возможностей сможет почти полностью преодолеть аутизм, кто-то так и не переступит через умственную отсталость. Но эти дети не безнадежны!

Так,  по некоторым данным, в компании Microsoft,  часть программистов имеет те или иные расстройства аутического спектра. Производя впечатление людей несколько странных и чудаковатых, те из аутистов, кому удалось компенсировать свои проблемы и интегрироваться в общество, могут быть успешными людьми. Библией всех родителей стала книга Темпл Грендин «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма”, автором которой стала женщина, победившая аутизм.Конечно, не каждый ребенок, сумеет достичь такого уровня, но дать им хотя бы малейший шанс стать полноценными людьми – мы обязаны.

К сожалению, программы реабилитации и коррекции, разработанные в США и Европе, «не работают» у нас. По той простой причине, что наше общество «выталкивает», не принимает людей непохожих на себя.  И если в западных странах, родители обычных малышей рады, когда в обычные классы попадают детишки с нарушениями развития, считая, что таким образом здоровые дети станут терпимее и добрее, наша система образования не предусматривает подобных «экспериментов».

А «особым» малышам, независимо от диагноза – ДЦП - ли это, гиперактивность или аутизм, как жизнь, как воздух, необходимо общение со сверстниками. Те из них, чей интеллект не нарушен, должны учиться в массовой школе, по индивидуальным программам. Но как нам далеко до этого!  Замечательный испанский психотерапевт Питер Сатмари в своей книге «Дети с аутизмом» описывал случаи как, благодаря нечеловеческому упорству родителей, желающих сделать из своих больных детей здоровых, которые настаивали на их обучении  в обычных школах, этим детям удалось «компенсировать» ограничения наложенные болезнью.

Пути помощи

Однако детки - аутисты слишком часто попадают в замкнутый круг вторичной изоляции. Сопротивляясь переменам в своей жизни, они как будто дают понять: «мне хорошо в моем мире, отстаньте, не трогайте меня». И родители часто идут на поводу этого желания, не трогая, не тормоша ребенка, и тем самым не давая ему развиваться.

Но, как часто бывает и у совершенно здоровых людей, то, что является нашей защитой – может ограничивать наши возможности.  Однако, как и всем детям, им нужны  ласки родителей, их любовь и забота. А еще – движение, игры и возможность учится.

Ведь иногда, несмотря на ужасающую картину в детстве и необнадеживающие прогнозы такого ребенка удается «дотянуть» до возможности вести нормальное человеческое существование – работать, учится, полноценно жить.

Для этого существуют реабилитационные центры и школы, где с детьми работают педагоги и психологи. В Киеве существует несколько подобных организаций.  Все усилия специалистов, работающих в них, направлены на адаптацию и интеграцию детей в общество. Вершиной успеха, самых радостным событием для всех участников, становится день, когда их питомец отправляется учиться в обыкновенную среднюю школу.  Но иногда, даже возможность учится в специализированных школах, является настоящим прорывом для детей, которых слишком часто, и порой неправомерно, признают «необучаемыми».

А  для того, чтобы помочь социализации детей, психологи организации «Сонячне коло», проводят летние коррекционные лагеря, где ребятишек учат двигаться, играть, общаться.  Работа специалистов и даже сама природа вокруг, становится «лекарством», тем важнейшим фактором,  который «запускает» механизм адаптации. 

Ведь, несмотря на то, что поступки и поведение аутят, на первый взгляд, могут показаться странными и неожиданными, они, как и все другие их сверстники, радуются купаниям в реке, беготне, катанию на лошадях, рисованию, играм. И тогда, пронзительно ясно видно, что все они – просто дети, порой шаловливые, порой капризные, но такие милые и славные дети.

Комментарии:

Чуприков А.П. проф., доктор мед. наук, заведующий кафедрой детской психиатрии НМАППО.

За рубежом,  все чаще появляются статьи, в которых говорится о «эпидемии» детского аутизма.  Однако, несмотря на сенсационность, подобные заявления имеют под собой реальные основания -  уровень заболеваемости за последние несколько десятков лет стал на порядок выше. Эту тенденцию отмечают все специалисты, которые работают с «особыми детьми».

В Киевском городском центре «Психическое здоровье детей и подростков», мы проводим диагностику и медико-фармакологическую коррекцию аутизма. При этом,  диагностика степени нарушений требует самых разнообразных методов исследования. – одним детям необходимо сделать энцефалографию, другим – МРТ, третьим – иммунологическое исследование крови, а четвертым – все это вместе.

В снижении аутистических проявлений, мы также добиваемся  неплохих результатов.  Но, к сожалению, не все родители имеют материальную возможность сделать все необходимые исследования, провести полный курс медикаментозного лечения и организовать коррекционную работу с ребенком. И все же, чем раньше выявлен аутизм – тем успешнее будут наши совместные усилия. Уже в полтора-два года таким деткам необходимо активное фармакологическое лечение, параллельно с которым должны начинать работать психологи, педагоги со специальной подготовкой (на Западе их называют ортопедагоги), логопеды, социальные работники.  Т.е помощь детям-аутистам в Украине нужно выводить из границ энтузиазма отдельных личностей и научного любопытства специалистов, на иной уровень – уровень государственной программы, государственного финансирования подразделений различных ведомств, чьи сотрудники работают с детьми-аутистами.

Киевские школы и центры где работают с детьми-аутистами.

Специальная общеобразовательная школа "Надежда" Соломенского района

г.Киева - единственная из государственных школ,  где работают с аутистами.  Дети в ней имеют возможность обучаться по индивидуальной программе, учитывающей личностные особенности ребенка  в соответствии с одной из ведущих программ: общеобразовательной школы, программы для детей с задержкой психического развития и программы вспомогательной школы.

В Центре ранней помощи для детей с задержкой психического развития, расстройством речи, синдромом Дауна, аутизмом «Мир Семьи», после курса индивидуальных занятий, дети занимаются в адаптационных группах, где их обучают навыкам разговорной речи, формируют мотивацию к общению, корректируют поведение.

В психологичеком центре благотворительной организации поддержки лиц с аутизмом «Сонячне коло», коррекционные педагоги работают с детьми индивидуально на дому, и в группах.  С детьми занимаются специалисты по прикладному анализу поведения и по сенсорной интеграции, кинезиотерапевты, логопеды-дефектологи и коррекционные педагоги. Проводятся обучающие семинары для специалистов и родителей.

"Благотворительная организация "Школа-сходинки" для детей с аутизмом занимается с детьми с 3-15 лет. Обучение и коррекционная работа проводится индивидуально и в мини группах. Обязательная психологическая коррекция, занятия с педагогами-дефектологами, логопедом, музтерапевтом, лепка и рисование. Посещение по индивидуальному графику, удобному для ребенка.

Около шестидесяти детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии,  учатся в «Школе-Жизнь». Дети могут находиться там полный день с 9.00 до 18.00,  посещая группы по уровню и способностям к общению. Групповые занятия в ней, также сочетаются с индивидуальными.  «Школа-Жизнь», имеет обширные контакты с международными научными и благотворительными организациями, что позволяет привлекать к сотрудничеству иностранных специалистов.

Центр социально-психологической реабилитации для детей и молодежи

с функциональными ограничениями "Подолання" также работает с аутичными

детьми.. В центре работают специалисты по арт-терапии, музыкотерапии и другим коррекционным направлениям.

Мир Семьи, №5, май 2008, Наталья Науменко, психолог

---